Saga: -
Autoras: Hayley & Kerry Okines
Fecha de publicación: marzo de 2012
Editorial: Accent Press
N° de páginas: 201
ISBN: 978-190-819-25-54
La extraordinaria vida de la
adolescente de 100 años Hayley Okines no se parece a la de las chicas de 13
años. Nacida con progeria, una rara condición genética, ella envejece ocho
veces más rápido que una persona normal. En términos médicos, su cuerpo es como
el de una mujer de 100 años. Pero ella enfrenta su condición con valentía y una
refrescante carencia de autocompasión. En Old Before My Time, Hayley y su
madre, Kerry, reflexionan acerca de su inusual vida. Comparte la emoción de
Hayley cuando ella viaja alrededor del mundo conociendo a sus ídolos pop
favoritos, Kylie, Girls Aloud y Justin Bieber, y su tristeza al, con tan solo
11 años, perder a su mejor amiga ante la enfermedad. Al sobrepasar los 13 años,
el estimativo de esperanza de vida para las personas con progeria, Hayley habla
con franqueza acerca de sus sueños para el futuro y sus pruebas médicas en
América, que podrían conducir a importantes descubrimientos sobre el
envejecimiento.
A veces, cuando tengo tiempo
libre y me duermo tarde, me gusta ver documentales. Miro de todo un poco, a
veces de animales, otras de asesinatos, a veces de médicos. Así es como conocí
a Hayley Okines, encontré uno de los tantos documentales que ella había grabado
para la televisión y desde entonces experimenté lo que muchos: desde el minuto cero se ganó mi corazón. Empecé a investigar
más acerca de ella y me enteré de la existencia de este libro. Desde entonces
tuve ganas de leerlo, pero por X o Y razón, no pude hacerlo hasta ahora.
A pesar de que en este último
mes tuve otras prioridades de lectura, el desafío de Hufflepuff para la CCBBB (#DesafioHuffle) hizo que, una vez más, tuviese las enormes ganas de leer esta autobiografía
escrita por madre e hija. Me pareció una buena oportunidad también para darles
a conocer a esta personita tan bella que, lamentablemente, ya no está entre
nosotros, y comentarles un poco sobre la progeria, una enfermedad que, debido a
los pocos casos que hay en el mundo, no es muy conocida.
Antes de empezar la reseña del
libro en sí, me parece importante abordar ese último punto. La progeria
(síndrome de Hutchinson-Gilford) es un trastorno genético progresivo que se
manifiesta en los primeros años de vida (generalmente en algún punto entre el
nacimiento y los dos años de vida) y que acelera el envejecimiento de los
niños. Hay distintos tipos de progeria y uno de los factores que varía es la
velocidad de envejecimiento, pero el más habitual es que éste sea ocho veces
más rápido. Esto no solo se ve en el aspecto físico, sino que los niños se ven
afectados por los pesares propios de la vejez. Siendo el promedio de vida de 13
años, la mayor cantidad de muertes se da por problemas cardíacos y accidentes
cerebrovasculares. Afecta a uno de cada cuatro a ocho millones de niños. Actualmente,
todavía no se ha encontrado una cura para la enfermedad, pero se están
realizando investigaciones al respecto y se han alcanzado algunos avances.
En la comunidad de personas
con progeria, Hayley fue una persona bastante influyente. Desde una temprana
edad, diversos documentales se grabaron siguiendo su día a día. Sus padres
también abrieron una página web en la cual hablaban un poco de su vida, sus progresos,
y recaudaban fondos. El mensaje de concientización que busca transmitir la
familia Okines es constante y, llegados a un punto, la historia de Hayley se
volvió lo suficientemente viral como para que personas de todas partes del
mundo conocieran la existencia de la progeria.
Old Before My Time también es
parte de esa campaña de concientización. Escrito a sus trece años, superado el
límite de vida que los médicos le habían dado a la familia desde que Hayley
nació, madre e hija comparten sus vivencias. Las dificultades que vienen de la
mano con la progeria son múltiples, pero no todo es tristeza. Hayley nunca bajó
los brazos y les trajo constantes alegrías a las personas que la rodeaban.
Al estar escrita por dos
personas, contamos con dos puntos de vista que complementan una historia: por
un lado, Kerry nos habla de las complicaciones, las inseguridades, el deseo
constante de, como padres, mantener a su hija en un lugar seguro. Gracias a sus
propias vivencias podemos hacernos un panorama más general de la vida de Hayley,
del contexto médico de la situación, ella rellena los huecos en la historia. No
solo me pareció interesante, sino importante. Creo que ha sido, es y será un
gran apoyo para otros padres cuyos hijos poseen progeria. Como ella dice en un
primer momento: internet está lleno de datos y no todas las fuentes son
confiables; también hace hincapié en la importancia de conocer a otras familias
cuyos hijos tienen o han tenido progeria, incluso se organiza una reunión anual
para mantener contacto.
Por otro lado, tenemos las
vivencias de Hayley, el cómo pasa de enfrentar su día a día a pensar a futuro.
Cuando es contactada por un equipo médico en América para que puedan tomar
muestras de su sangre y piel para así poder realizar estudios, ella está
aterrada, pero no piensa solo en ella sino en los muchos niños que podrían
beneficiarse de ello. Hermana mayor, amiga, hija, constantemente nos muestra que
tiene un corazón de oro y, aunque en ocasiones le molesta que otros la miren,
en lugar de dar una respuesta agresiva, ella da un paso al frente y explica,
concientiza.
Elegí esta autobiografía
porque, desde que vi ese documental, Hayley me pareció una chica admirable y
quería saber más de ella. Su familia continúa con su búsqueda de que más y más
personas conozcan acerca de la progeria, de que tengan una mano amiga a la que
recurrir, y hablarles de este libro me pareció una buena forma de poner mi
granito de arena.
Espero que le den una
oportunidad al libro, a la historia de una chica maravillosa, y que también den
a conocer su mensaje. Si quieren informarse un poco más acerca de Hayley o su enfermedad, pueden encontrar los documentales que grabó. También tiene una segunda autobiografía llamada Young at Heart. Les dejo el link de The Progeria Research Foundation, con quienes Hayley colaboraba.
¡Esto es todo por hoy! ¿Conocían acerca de la progeria? Si no es así, una vez más los invito a abrirle sus corazones a estos chicos. Por suerte, hoy en día se conoce un poco más acerca de la enfermedad y los avances siguen.
¡Hasta la próxima!
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